４・５年ぶり

昨日は久しぶりに映画館に行ってきました


キツツキと雨
いわゆる高額なものではなくって、俳優冥利につきるような演技が観られた。
かなり実力がある俳優が数人だけ出演し、あとは地元の人が出演するこういったちょっと温かみのあるものも、かなり私には刺激があった。
良いなあ〜って
身体の余分の力が抜けて、良い時間を過ごせた

この何年か、観たいと思って見逃してきた映画はそれなりにあったけど、今の時代、一年待てばテレビで観られることで、安堵感があった。
それでも観ることもなかった場合もある。

けど、頻繁じゃなくっても、地元の映画館へ行って映像を観るのは、ただの気分転換になるだけじゃなくって、「受容」の上では、自分の意識を高める存在・・・文化なのかもしれないですね。
もちろん、意味のない内容よりは、教養があるものの方がずっと価値的だと思う。

映画 キツツキと雨

2月11日（土）公開　映画「キツツキと雨」
出演役所広司　小栗旬　・・・

この映画に、脳脊髄液減少症の高校生がエキストラとして出てます
また、ご両親もそれぞれオーディションに合格し、俳優として出演
是非みなさん、観てください

昨年の春頃も、支援活動の上でお母さまと連絡をとっていたけど、ビックリした
撮影中の合間を縫って数回電話で話をして頂きましたが・・・私も臨場感をちょっとだけ味あわせてもらいました
漸く公開ですね

ちなみに、その高校生の病状は快方に向かい、今春、大学生になるそうです
あああああ　めでたい

謹賀新年

明けましておめでとうございます

本年も宜しくお願い致します。

さて・・・
年末から昨日まで、ずっと仕事でした。
昨年は年末年始は休みなしで、在宅ケアと病院内付添いをして働きました。
今日から連休を頂いていますが、それは課題提出の締切日が近づいているので、勉強のための時間になる。
昨年からずっと、仕事かスクーリング（勉強）か支援活動のいずれかで毎日を過ごし、毎日が新鮮であり、かつ挑戦の日々でした。
もちろん、ずっと続くわけですが・・・更に楽しんで成長していきたいと思っています。

一昨年末の晩、５年ぶりに手にした給料袋を抱きしめ、思わず涙した。
ここまで来たんだと、歓喜した。
その前は・・・これからがいよいよ社会へ向けてと意気込んだ。
不安もどこかにありながらも。
そしてその前は、身体機能の低下した事実も受け止め、身障としての認定も心したが、病気には勝ったとガッツポーズをした。
そして昨年は、こんなに種々やりながらもコツコツやれば出来るもんだと、人の可能性をまた実感した。
症状も更に激減した。

事故前後までは、今日は出来る日、今日はこんなもんだと半ば諦め、また楽を選ぶなどあった悶々とした日々だったように思う。
だけどこの６年は、毎日が挑戦だった。
あれもこれもそれも、一つ一つが挑戦と葛藤などで、それらが全部自分のためであり、また環境を変えていった。
と言っても、まだ発展途上の中。

さあ、これからだ

明日は

いつもの早朝の仕事から始まり、午後はテキスト終了試験じゃ〜
必ず一回合格を・・・したいです

昨日久し振りに帰った長兄は、また横に大きくなってました
昔はほっそりで・・・いとこ家族からは、真木蔵人に似てると言われていたんですが・・・。
幼少の写真では、美男子でしたのに
妹の・・・ちょっと心配事です。

患者会で

先日の患者会交流会で、リースを作ってみました

和なのか洋なのか、いまいち分かりにくいですね

先月の事なんだけど

走っていたら、こんなトラック前に走っていました。



BABY　IN　CAR

そんなステッカーを貼る意味は

この時が来た…

9年程前に働いていた職場で部署違いだったけど、私が退社する頃に仲良くなった友人の相談で、先週、その友人の職場で交通事故に遭った同僚の方に会った。

隣町のそれなりに知れた整形外科クリニックで、脳脊髄液減少症の疑いを画像上で判断したらしい。
始め、少し精神的にパニックになっている様子で、話の流れがつかめなかったけれど、漸く一言二言出てきて、私と会うまでの経緯分かって、上記のことがあったらしい。
もちろん、専門医の紹介の話はあったみたいだけれど。
ここまで来たか・・・と思った。

事故から一カ月半経ち、ある程度快復に向かってきたところらしい。
ただ油断は禁物だということを伝えた。
私の経験と職種が同じなので、私の二の舞にはなって欲しくない。
長期静養にならない様に、ただ願う。
心から。

しかし、一カ月半で、もう治らないと嘆かれると、私のこれまでのことを思うと、強調した。
一カ月半で決めるのは早すぎると。

生半可のことではない。
だけど、小さかろうが大きかろうが、希望は絶えず持ち続けることは大事だと思う。
悔しくっても、腹が立とうが、何度泣き叫ぼうが、あきらめないことが、先々大きな差が出てくると思う。

ある患者さんは、20年前程前に発症して、成人した頃からほとんど寝たきりになったらしい。
そしてごく最近、寝込むことなく、腹いっぱいご飯を食べ、一日中動いて、笑顔で社会復帰に向け励んでいるそうだ。
私もそれを垣間見たけれど・・・
かなり励みになる。

人って、凄い生き物だと思う。
人って凄い力を持っている。
そして、あなたも、あなたしか持ってない力を持っている。

これを、どこまで信じられるか・・・ということで、また先々大きな差が出てくると思っている。

只今、援助技術概論 受講中☆

あ〜為になる。
時々、交流会でこういう風にああいう風に今度やろう！って考えながら講義を受けました。
明日も楽しみだなぁ〜。
でもスクーリングの終わりには、必ず筆記試験がある

集中力が続かないのは幼き頃からある私の特徴。
無いなら無いなりに、何度も何度も集中するように努めてます
いつも最前列で

明日は早朝の仕事付きだぁ
無事故で頑張ろう

啓発活動

先週、久し振りに県庁へ行きました。
目的を果たした後も、ずっと喫茶室で同行者と話していたので、５時間ぐらいはいたかしら・・・
そんな場所ではありませんね；
でもしょうがない。
周囲は何もないんだから

人事異動等で担当者が代わられて、意見交換させて頂いた方々、皆初対面でした。
けれど有難いことに、ゼロからの出発ではなく、継続的理解を得た対応を引き継いで頂いている面が一番出ていることに、安堵と言うより、心から嬉しかった。

県教委担当課長さんは、医師でした。
そして女性でした。
また、多方面で経験が豊かであることも事前に知っていたので、こちらは身の引き締まる思いでした。
その分、鋭い指摘が幾つかありましたが、そう言った経験がある上での言葉が、私にはかなり嬉しかった。
患者側の立場も心得ていることが、その言葉の向こう側にあるのを感じました。

一見、事務的な作業の様に見えますが、「前例がない」「他と公平に」と言った言葉が今はありません。
それだけ、行政の立場はあるものの、個人として深く理解を示して頂けているのだと、私は思いました。

考える

他の患者さんと設立した地元患者会は、定期的に交流会をしている。
発足して2年と10カ月経ち、先日で13回目になる。

その交流会で、日頃、医師の卵の学生さん達に、基礎医学を教壇で教える医学博士を招き、細胞レベルのところから、（食物と水分）補給するべき成分との関連性を学んだ。
恐縮なところ、ボランティアで来て頂いた。

60兆個の細胞を護るというこの言葉が印象的だった。
要するに、細胞を護るということは、生命体の存在、また生命維持をする原則があることを指している。
これを基礎医学としている訳だから、ちょっとやそっとでは揺るぎない法則あるいは原則があるということだ。

宇宙から始まった講義が、段々と核の話に近づくにつれ、参加した患者とその家族は全員が食い入るように、また自分の身体で起きている現象にあてはまり、また日々考えて答えが見つからないものに出会えたような、大きな衝撃と感動を味わった。
開けた瞬間だった。

講師は当然として整然と話を進めるけれど、私たちにとっては、学校で学んだことがあってもそこまでは知らない。
本当に、知識を持っているのと持っていないのと、知識を知らないと知っているのでは大きな違いだ。
つくづく感じた。

水分補給の仕方、食事の栄養管理、肝に銘じた気分で心して治す。

私は思った。
このレベルの話は、脳脊髄液減少症の患者、特にある程度治療を受けてきて長期戦の患者さんにとっては重要な内容だと思う。
治療をする医師は、当然知っている知識。
ただ水分補給や点滴を勧めるのは、患者自身にとっては、どうして必要なのか表面的な説明で納得していることが今回分かった。
知っていれば、水分補給の持続を中断したり、治ったと思って一気に活発になって悪化させたりすることも少なくなると思った。

この知識を患者に教えるべきだと思う。
医学的治療と平行に、患者は必須として取り組むべきことだと気付いた。
治りは随分と早いのでと直感で思う。

ただ、もう一歩先、ある程度深い知識を持っている側としては、直接患者に実態を教えることは躊躇している様だ。
今回、そうだった。
だけど、私は知りたい。
また近いうちに、深く聞いてみよう。
この講師は有難いことに、この種が専門研究者でもある。

また一つ、これって髄液生産や髄液量に直接関わる話ではないかと思った。
恐縮ながら偉く強気で言いますが、研究を進めている方々へ伝えたい。
生命体の原点からもう一度見直すべきなのかもしれないと。
もちろん、あらゆる角度からの視点が重要であるから、医学関連に研究をしている全ての研究者の意見も並行に全体像を掴んで勧めて頂きたい。

これが、重度症状から経験した一患者として、今思っていることです。

ちなみに、今回の講義内容は、素人身では上手く説明出来ません；
あしからず。
でも、健常者にとっても重要な内容でした。
何故なら、同じ生命体だから。

一応念のために。
私は、ほぼ6年前の事故前の体調に戻っています。
気圧の影響や肩や腕への負担がかかると腕から指先に脱力感は出ますが、それらの状況を踏まえ、仕事を選択しています。
体中にあった痛み、痺れ等はもうありません。
気圧の影響がない限り。